Door de corona-crisis is het even blijven liggen: mijn meest recente publicatie in het Journal of Medical Ethics met de (lange) titel Old problems in need of new (narrative) approaches? A young physician–bioethicist’s search for ethical guidance in the practice of physician-assisted dying in the Netherlands

In dit -behoorlijk theoretische- artikel ga ik in op de vraag hoe narratieve benaderingen in empirisch-ethisch onderzoek mogelijk een nieuw perspectief kunnen bieden op vraagstukken rondom het levenseinde.

Ehh wat…? Narratieve benaderingen ? Empirisch-ethisch onderzoek? Leg uit…

Het artikel samengevat in een paar vragen en antwoorden:

Kun je vanuit je luie stoel bedenken hoe zorgverleners het beste kunnen handelen bij complexe dilemma’s in de alledaagse zorgpraktijk? Volgens mij niet. Ik denk dat het nodig is om te gaan kijken wat er in de praktijk gebeurt en wat er op het spel staat voor de mensen die het betreft.

Werken zorgverleners en wetenschappers in een vacuüm? Ik denk van niet. Objectiviteit is het streven, en tegelijk sta je als zorgverlener en/of wetenschapper (want als mens) midden in de maatschappij. En sta je dus niet helemaal los van zaken als professionele en wettelijke kaders en bepaalde wetenschapsparadigma’s of -tradities. Dat (h)erkennen is naar mijn idee belangrijk.

Zijn getallen genoeg om te begrijpen wat er in de zorg gebeurt? Kwantitatief onderzoek is essentieel, zie de waarde van statistiek en modelleren tijdens de corona-crisis. Of de vragenlijstonderzoeken over wat mensen weten en vinden van levenseindevraagstukken. Maar er is meer te onderzoeken. Bijvoorbeeld gedrag en interacties. Of waarden, ideeën en ervaringen, die zich vaak laten kennen door de verhalen die mensen vertellen.

Is het verzamelen van verhalen (narratieven) wel wetenschappelijk onderzoek? Ja, vanuit de sociologie, antropologie en andere menswetenschappen is er een hele traditie van onderzoek die zich richt op het verzamelen en analyseren van narratieven, met zijn eigen methoden en aandachtspunten. *

Is het genoeg om statistieken of verhalen over de zorg te verzamelen om conclusies te trekken over hoe zorgverleners het beste kunnen handelen? Nee, hier komt de ethiek/filosofie om de hoek kijken. De verbinding tussen wat je ziet/hoort/ontdekt in de zorgpraktijk (empirie) en ‘goed handelen’ (ethiek) is minder eenduidig dan ze lijkt. Het hangt af van hoe je naar de wereld kijkt en wat je onder ‘het goede’ verstaat. Heeft het goede te maken met nuttig, of gezond, of gelukkig? Is het goede iets wat je objectief vast kan stellen of wat we samen ontdekken, in overleg met elkaar? En wie mag/kan/moet daar dan over meepraten? Filosofen zijn al eeuwen met dit soort vragen bezig en kunnen een gids zijn. Ik haal in mijn artikel regelmatig het werk van Margaret Urban Walker aan.

Hebben alle bovenstaande vragen met elkaar te maken? Ja. Ideeën over hoe de wereld in elkaar zit en over wat goede wetenschap en goede ethiek is, hebben weer te maken met wat je van bepaalde onderzoeksmethoden vindt. Dit zijn en blijven allemaal onderwerpen van discussie binnen de wetenschappelijke wereld.

En hoe verandert dit dan het onderzoek naar/denken over het levenseinde in de Nederlandse context? Dat is een vraag die ik in volgende artikelen hoop te beantwoorden…

* narratief onderzoek/narratieve benaderingen zijn onderdeel van het bredere veld van kwalitatief onderzoek.